ELLES EN PARLENT #2

Mis à jour : juin 16

Vos témoignages sur le syndrome de l'intestin irritable

"Déjà, mon ventre est toujours gonflé, et je suis plutôt de type constipée mais pas quotidiennement. Je n’ai pas encore identifié les aliments qui me font mal, mais régulièrement, mon ventre enfle encore plus que d’habitude (ça en est choquant) et devient très douloureux, si bien que je ne peux pas dormir sur le ventre, ni garder mon soutien gorge, ou avoir un vêtement serré. Depuis 1 an, je ne mets presque plus de jean, ou de pantalon taille haute..  les gastro entérologues que j’ai vu ne savent pas quoi me dire...

Je suis clairement désespérée..."


A. / team prout

"Pour compléter, ce qui est de mes symptômes SII c’est toute ma vie entre diarrhée et constipation. Des ballonnements a n’en plus finir. Sensation de « coups de couteaux » dans le bidon. J’ai été trimballé de médecin en médecin sans jamais savoir. Jusqu’au jour où j’ai été 60 jours de diarrhée dès que je mangeais et des vomissements. Avec plusieurs examens, une gastro à poser les diagnostics.

Ce qui marche bien pour moi, c’est débrida et meteospasmyl ensemble. Et passer sa vie en robe ! Rien ne sert à la ceinture, c’est le bonheur. Surtout durant les périodes de chaleurs où on gonfle plus facilement. Les robes c’est la vie été comme hiver !


Et les astuces que j’avais pu dire plus haut. Mais c’est des années à chercher et chercher ce qui est bon pour moi. Il faut tester, essayer. Même après 6 ans, je découvre encore de nouvelles choses."


C. team prout

" Comme nous tous j'ai tout essayé, passé tous les examens possibles, et il n'y a aucune résultat. A chaque crise je suis en larmes car j'ai 25 ans et je ne veux pas imaginer ma vie comme ça. Je suis le régime low fodmap avec qql exceptions depuis plus de un an, certaines fois plus sérieusement que d'autres car dès qu'on a la chance de vivre une période sans crise on se sent pousser des ailes, mais le retour de bâton n'est jamais bien loin.

Après 3 ans de crise je suis enfin prête à admettre que le gluten est à arrêter quelques temps, mais ça me rend super triste de voir la liste des produits interdits s'allonger.

Je n'arrive pas du tout à accepter cette "maladie". Toujours chercher le pourquoi d'une crise, toujours appréhender un repas, développer des angoisses dès que je vois quelqu'un, ou que je sors de chez moi.

Très sincèrement, moi je ne peux pas me dire que je vais devoir vivre avec. Ca joue beaucoup sur mon moral, ma motivation, je suis fatiguée alors que je dors très bien, etc.

En janvier j'ai décidé d'aller voir un très bon spécialiste à Paris, gastroentérologue spécialisé en nutrition, j'avais bcp d'espoirs pour ce rendez vous et après avoir réalisé mille tests revenus négatifs, il n'a pas cherché plus loin et n'a pas souhaité me revoir pour parler du "comment vivre avec", alors que ma démarche en allant le voir c'était justement pour aborder le poids psychologique que c'est devenu au fil du temps (3 ans)".


M. Team prout

"quand j’ai eu ce syndrome (enfin ce qu’on pense que c’est car j’ai fait que des échographies), j’étais malade comme un chien pendant 6 mois, je pleurais tout le temps, je loupais des cours tellement j’avais mal etc. (Je me suis même effondrée en larmes à Noël car j’en pouvais plus).

Et puis quand le gastro m’a dit ce que c’était, j’ai eu un déclic et déjà à ce moment là ça allait mieux.

Puis depuis le confinement, j’ai repris le sport, je suis moins stressée (je fais pas forcément attention à ce que je mange sauf oignons, haricots rouges etc c’est OUT) et ça va 10 fois mieux !

J’ai quasi pas fait de crises ou des minis ! Par contre niveau règles j’ai hyper mal donc j’ai un doute sur lendro..."


S. Team prout

"Depuis 2012 j’ai des soucis intestinaux sans savoir d’où ça vient ... j’ai vu pleins de gastro-entérologue qui m’ont tous fait une batterie de tests (gastroscopie, coloscopie et j’en passe) sans jamais rien trouver !

Je suis passé de diagnostique en diagnostique : un coup j’étais allergique au gluten (3ans sans gluten .... alors que ça n’était pas ça), l’autre coup j’avais la maladie de Crone... enfin bref sans jamais trouver et me soulager les symptômes (crampes, ballonnements, diharees et j’en passe)

Et en tombant sur ton compte qui parlait de FODMAP j’ai repris espoir car j’étais vraiment désabusée et en déprime en me disant que j’aurai toute ma vie des problèmes !

Merci en tout cas pour tous ces témoignages car on se rend compte qu’on a toutes les mêmes et que nous ne sommes pas seules 💪🏻


Alexandra Team prout

"Personnellement, comme mon SII et mes intolérances se sont déclarés il y a une quinzaine d'années, et qu'il y avait très peu d'information sur les régimes à adopter, et certainement pas les communautés qu'on trouve sur les réseaux actuellement, après de nombreux régimes non concluants, j'avais plus ou moins laissé tomber. Je ne me renseignais même plus particulièrement sur le sujet, j'étais découragée. Chaque praticien que j'ai consulté a abouti au même diagnostique, et chaque nutritionniste que j'ai vu ne m'a été d'aucune utilité.Avoir mal et être malade tous les jours, c'est devenu mon quotidien, renoncer à beaucoup d'activités aussi. Par contre, je connais bien mon corps, alors je peux plus ou moins programmer mes moments pénibles de la journée. J'évite juste les aliments que je ne tolère pas et certains autres que je restreins intuitivement.Les traitements médicamenteux, en plus de couter un rein, agissent certes sur le confort intestinal, mais avaient fini par ruiner mon estomac. En plus de tout ça, je ne sais pas si c'est pareil pour les autres, moi, j'ai été confrontée, et je le suis toujours, à beaucoup d'incompréhension de la part de l'entourage proche et professionnel. Comme si c'était un plaisir de passer des heures enfermée dans ses toilettes, comme si c'était un choix d'être "difficile" sur la nourriture (alors que j'adore manger et de tout), d'être complètement hs après un repas, de louper certaines choses ou de disparaître parce qu'on a eu un petit imprévu... qu'on arrive pas forcément à expliquer à tous. Penser toujours à une certaine logistique dès qu'on prévoie une activité, être fatigué en permanence, être parfois juste gêné... ça génère un gros stress au quotidien. En plus du fait que oui, les horaires conventionnels de certains boulots et parfois les temps de trajets interminables sont juste un supplice. Et non, ce n'est pas un caprice de ne plus supporter ce rythme et de vouloir autre chose, juste pour avoir une belle vie... juste pour avoir une vie. Depuis quelque temps maintenant, j'ai quand-même la chance de pouvoir en parler librement avec certaines amies, dont l'une avec qui j'en ri et qui m'aide à dédramatiser ça au quotidien.Alors quand YouTube m'a mis en suggestion ta vidéo et que j'ai entendu les premiers mots "salut la Team Prout", j'ai su que c'était le début de quelque chose.Je suis complètement remotivée à présent, et je prépare la phase 1.Je suis tellement étonnée de voir que le miel, par exemple, et deux-trois autres aliments que je pensais healthy sont en fait très mauvais pour nous. Aucun professionnel ne me l'avait dit... et pourtant, leurs honoraires étaient à la hauteur de... leur inutilité.Merci beaucoup pour tout ce que tu partages et ta démarche en général.


M. Team prout

"Alors je ne sais pas si j’ai le syndrome SII mais une chose est sure je me reconnaît dans tes posts.. Ventre gonflé quasi en permanence (telle une femme enceinte), sensation d’être pleine, ballonnements, digestion plutôt longue et/ou pas toujours facile, gargouillis, fatigue, transit déréglé avec alternance de période où aller aux toilettes se passe bien et pas bien, etc.

Alors je dois avouer que depuis le confinement avec du sport tous les jours le transit n’est pas trop mal mais alors le ventre c’est une catastrophe encore et je ne pense pas mal manger (hors quelques plaisirs je l’avoue comme un carré de chocolat, des gâteaux que je fais, etc). Je ne sais plus quoi faire 😢 et je comprends tellement !"


A.S - team prout

"Il y a je crois 8 ans juste après des premiers symptômes gastriques, mon généraliste m’a dit « colopathie » dès que je disais que j’avais super mal à l’estomac « ah mais oui ouh la c’est ballonné ça à l’intérieur » et ça pendant des années ponctuellement plusieurs fois dans l’année j’avais surtout super mal à l’estomac c’était soit ça soit pb gastriques, puis il y a 2 ans ça s’est accéléré : dès que j’allais à la selle c’était pire j’étais prise de douleurs qui ne me quittaient que la nuit et dès le matin j’étais en souffrance totale avec pression au ventre et douleurs TOUTE LA JOURNÉE et ça durait en semaines...

J’ai changé de gastro-entérologue il y a quasi 2 ans qui a tout analysé et s’en est suivi une gastro (inflammation duodénum donc douleurs ponctuelles comme en ce moment...trop d’acidité la et l’impression de douleur à la poitrine/cœur) puis une rectoscopie en octobre 2019...rien de folichon mais effectivement qui montrait que je ne me vidaient pas correctement et que le restant se situait et se stockait et me faisait souffrir...grâce à une meilleure alimentation et un petit traitement ça s’est amélioré grandement mais souvent... j’ai mal et qd ça arrive par ex au resto, la honte: j’ai des douleurs et des crampes qui me font sortir de table voir rentrer chez moi alors soit je passe pour la nana fragile soit par la relou (mon mari la dernière fois que c’est à arrivé a râlé que j’étais chiante oui...) parfois c’est dur...car on ne me comprend pas ou on me dit c’est dans la tête ... à côté de ça je suis très nerveuse et anxieuse et dans cette phase là comme en ce moment aussi mon dos en souffre que j’en ai même des douleurs et fourmillements à la jambe...possible selon le médecin à voir.... je suis dans une période où il n’y a pas une semaine sans que je me plaigne de qq chose: intestin, dos, jambe, œsophage, fatigue et du coup arrêt complet du sport qui n’aide pas ...

on peut dire que oui j’ai dès phase un peu hypocondriaque mais je me dis mais merde gars Ma gd mère est partie à 97 ans elle avait pas tout ça comment c’est possible... je pourrais écrire un livre sur tous mes symptôme ou tenir un livre de bord parfois mes potes me parle de leurs symptômes pour avoir des Conseils puisque j’ai déjà eu « pleins de Symptômes »... c’est pas facile il y a des j comme hier ou j’ai pleuré et hurlé sur ma fille car oui parfois j’en suis tellement fatiguée psychologiquement que ça a des répercussions...puis je me calme et ça va mieux et on espère que ça s’estompe d’ici quelques semaines, etc le cercle éternel...mais j’avoue le changement d’alimentation et le sport du premier trimestre de l’année ont grandement aidé les Soucis de SII alors

J’espère pouvoir reprendre VITE..."


N. Team prout

"Je pense souffrir du SII depuis longtemps mais dans une moindre mesure lorsque j'étais plus petite. En effet j'avais facilement des troubles digestifs à cause d'aliments industriels ou sucrés (comme le chocolat) et j'ai eu un intolérance au lactose que mes parents avaient un peu pris à la légère.

Mais depuis que je suis passée au végétal cela s'est accentuée, je suis vraiment ballonnée après chaque repas et même le matin j'ai le bas du ventre gonflé alors que j'ai une ceinture abdominale sûre et que j'ai l'impression d'avoir peu de graisse🤷‍♀️. Je ne peux pas assurer que l'alimentation low fod map va être une réussite mais grâce à toi je vais avoir l'occasion de tester et peut-être que ce sera la solution😁 à ces petits problèmes. (Prenons un petit exemple, hier j'ai fait la maligne, "tiens ça fait longtemps que je n'ai pas mangé de légumineuse ou fait un hamburger avec du fauxmage "(fromage vegie = yaourt au soja, purée de noix de cajou..."et bien maintenant j'en paye le prix"


M. Team prout

" Pour résumé j ai 22 ans, ça fait 5 ans que je me bat avec le SII sans savoir, les médecins mettant mes crises de diarrhée/constipation/météorisme/💨 sous le compte du stress et me bourrant de médocs en tout genre jusqu'aux ANXIOLYTIQUES ! Je me suis autodiagnostiquée à force de lire depuis 5 ans des articles sur le SII et ça a été confirmé par un médecin bienveillant cette année (le gastro entérologue que j ai vu m'a prise pour une folle et ne m'a pas aidé, ⚠️⚠️⚠️ bien choisir son spécialiste, ils sont pas forcément tous à l'écoute !)

J ai démarré le régime low-fodmap pendant le confinement avec ton compte en support ce qui m a énormément aidé et au final au bout de ces 3 mois, ça a changé ma vie ! Ma seule crainte a passer: expliquer aux collègues pourquoi je dois ramener mon tupp' maintenant le midi au restaurant d entreprise et démarrer une nouvelle relation amoureuse en expliquant que j'ai une maladie pas très glam' 😂


C. Team prout

"Occlusion intestinale à la naissance, SII depuis plus de 10 ans.. . Depuis l'enfance, des hauts et des bas.... Toujours à la recherche d'alternative et de moyen de soulagement. Ventre gonfle, avoir l'air d'une baleine, quand l'assiette peut te faire peur... Quotidien du SII."


A. team prout


"Je suis attente de SII depuis plus de 2 ans de manière assez violente, mais je crois que mes douleurs remontent à l’adolescence, je ne mettais juste pas de mot dessus. Depuis 2 ans,je calcule mes sorties pour être sûre de ne pas avoir de souci une fois dehors, au travail c’est une vraie prise de tête car je dois aller 4/5 fois par jour aux toilettes et donc faire en sorte que personne n’y aille en même temps que moi, j’ai vécu de prises de spasfon quasiment tous les jours jusqu’à décider que ce n’était pas une solution...

La vie est très compliquée, et on vit ça dans la honte, tout seul.

J’ai rencontré des médecins qui m’ont ri au nez. J’ai dû faire 3 coprocultures. On m’a dirigée vers un gastro-entérologue mais je ne suis pas prête à faire une coloscopie. J’apprends plutôt petit à petit à identifier ce qui me fait du mal, ton compte m’aide beaucoup. Je vis plus sereinement, et je me sens moins seule👌"


J. Team prout

"Comme j'ai encore du mal à en parler, je vais te l'écrire ici. Pas certaine que ce soit ça mais de gros doutes quand même..

Des ballonnements très frequents après chaque repas, quasiment un jour sur deux. Le ventre qui gonfle de manière assez impressionnante. Des pets que j'essaie tant bien que mal de retenir. Une à deux heures max après le repas, je file à la selle et clairement "je me vide". Dans ces moments j'ai l'impression que je n'assimile pas les aliments que je mange. Parfois c'est suivi d'une forte baisse d'énergie. Du coup j'ai une sensation constante de faim. Il m'arrive aussi d'avoir mal à la tête après les repas, alors que c'était très rarement le cas avant. Tellement d'autres petits détails auxquels je ne pense pas à ce moment précis.

En tout cas merci pour tout ce que tu partages à ce sujet, ça aide tellement 🙏🏻 Continues encore et encore ☺️😘"


L.Team prout

Alors par où commencer 😅 c’est une horreur desfois, surtout niveau vie sociale ! Être invité, aller au resto.. tout ça c’est assez compliqué. J’ai du mal à dire les choses par rapport au SII, mes amis sont aux courant que je mange pas de tout, mais beaucoup d’entre eux pense que je suis juste au « régime » pour faire attention à moi 😅 du coup ils me servent souvent des crudités ou salade (choses qui ne passe pas du tout parfois!) mais j’ose pas leurs dire « écoute, non je veux pas faire attention à mon poids j’ai juste pas envie de me taper des douleurs et des crises de diarrhée horrible pendant 5 jours après ça.. » pareil quand je suis invité, qu il y a plein de gâteaux apéro, de sucrerie, de gâteaux, de glaces..🤤 je n’arrive pas à résister ! Je sais que je vais être mal après mais sur le coup je me gave presque !


Autre chose, on part souvent en voiture voir ma famille ou des amis, qui vivent assez loin donc entre 5 et 8h de voiture, »1 hantise pendant longtemps était d’avoir des crises de diarrhée pendant le trajet (C’est arriver 2/3 fois et on devais s’arrêter toute les 30min 😰) horrible !

J'arrive a mieux gérer et surtout j’ordonne qu’on prenne toujours l’autoroute pour avoir des toilettes tout le long 😂


Je suis en couple, et j’ai beaucoup de mal à gérer mon alimentation.. je cuisine normalement à mon homme, de tout. Parfois j’arrive à me résigner à manger que ce que je digère et parfois j’ai trop envie de manger « normalement » donc je craque et j’en souffre, autant physiquement que psychologiquement ! Je suis faible pour ça. Mais parfois mon corps est au top et me laisse manger de tout pendant plusieurs semaine ! La c’est le feu 🔥😍


Sinon niveau pro c’est aussi un problème desfois, je suis masseuse, et il m’est arriver plusieurs fois de devoir sortir en plein massage pour courir aux toilettes .. 😰 j’ai eu énormément de jour d’arrêt à cause de ça, car c’est très gênant et ce encore une fois psychologiquement aussi, j’avais du mal à en parle


Ah oui, et je suis emetophobe (phobie du vomi) je n’ai jamais vomi, du moins la dernière fois, je devais avoir 1an! Depuis 10 ans j’ai énormément fait de crise d’angoisse à cause de ça, du coup mal au ventre, stress etc.. et depuis que j’ai le SII, je pense pas mal d’année aussi, je panique beaucoup, car j’ai hyper souvent mal au ventre, et au début je n’arriver pas à gérer j’avais tout le temps peur d’être malade (mal de ventre + diarrhée dans ma tête ça voulais dire gastro!) du coup angoisse et prise d’antivomitif pour rien 😏 rien de très bon quoi, c’était un cercle vicieux !)

je suis dans le bien être donc beaucoup plus zen, yoga sport et détente font partir de mon quotidien maintenant mais par moment je fait comme des crises de « boulimie » ou je mange tout ce que je sais que je ne digère pas ! 😖😫


M. Team prout
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